21 березня – всесвітній день людей із синдромом Дауна

Уперше цей день було відзначено 2006 року за ініціативи Європейської та Всесвітньої асоціацій Даун-синдром. Дату – 21-й день ІІІ-го місяця (березня) – обрали символічно, щоби підкреслити, що СД (трисомія 21) пов’язаний з трьома копіями зайвої 21-ї хромосоми.

За статистикою ВООЗ, із синдромом Дауна народжується кожна сімсота-вісімсота дитина у світі. Хлопчики і дівчатка із СД з’являються з однаковою частотою у батьків із нормальним набором хромосом. В Україні щороку народжуються майже 400 немовлят із СД. Часто таких дітей називають «сонячними», втім, краще уникати використання метафор і називати «людина/дитина із синдромом Дауна».

Додаткова хромосома може спричинити появу низки особливостей, зокрема, вроджених вад серця, аномалій шлунково-кишкового тракту, характерних рис обличчя, уповільненого розвитку. Та попри це багато людей із СД може освоїти професію, набути оптимальної якості життя і опікуватися собою без зайвої допомоги. Вони досягають успіхів у мистецтві, бізнесі та спорті.

Вчені стверджують, що дитина із зайвою хромосомою може народитися в будь-якій сім’ї. Чинники, які можуть зумовити появу СД у малюка, – це вік матері, батька та близькоспоріднені шлюби.

Діагностувати СД можна ще в утробі матері на 14-24 тижнях вагітності. Ведення пацієнтів із СД є мультидисциплінарним. Навчання батьків – один із найважливіших аспектів створення необхідних умов для різнобічного розвитку малюка. Батьки повинні знати про можливі особливості здоров’я дитини, щоб їх можна було вчасно діагностувати й відповідно коригувати у разі потреби. І хоча лікування переважно симптоматичне, завдяки останнім досягненням у медичній практиці зросла тривалість життя, яка нині становить 60-65 років. Раніше цей показник сягав 30-35 років.

Більшість інформації діти із СД сприймають візуально. Спілкування зазвичай відбувається жестами до того, як вони починають говорити. Для розвитку потрібно займатися з педагогами та батьками за спеціальними методиками, які враховують особливості розвитку і сприйняття. Світова спільнота закликає в цей день до толерантності, визнання різноманітності людей на Землі та необхідності об’єднувати зусилля громадськості щодо соціальної адаптації людей із СД.

Одним із символів цього дня є різнобарвні шкарпетки, які нагадують хромосоми, і є веселим, яскравим способом підкреслити індивідуальність та свою унікальність. Щоби привернути увагу до важливості інклюзивності та підтримки людей із СД, можна долучитися до всесвітнього флешмобу «Шкарпетуйся!» (Lots of Socks) – одягнути непарні шкарпетки і зробити пост у соцмережах із хештегом #шкарпетуйся. Більше інформації про людей із СД, а також їхні історії життя можна дізнатися на сторінці ВБО «Даун синдром».

Катерина ШАМОТА, лікар-педіатр

КНМП «Центр ПМСД № 2» м. Кременчука